A magas színvonalú egészségügyi ellátás biztosítása igen nagy kihívást jelent a ritka vagy alacsony prevalenciájú, komplex betegségek esetén, mely betegségekből becslések szerint 6−8000 különféle betegség létezik és Európa-szerte mintegy 30 millió embert érintenek. A ritka betegségekről sok esetben keveset tudunk, mely miatt ezen betegségek gyakran csak megkésve kerülnek felismerésre, mivel a rutin diagnosztikai módszerekkel nem ismerhetőek fel vagy fennállásuk nem merül fel, mint lehetséges diagnózis. Emellett a klinikai lefolyás az alacsony előfordulási arány miatt nem jól karakterizált, és a kezelési lehetőségek is korlátozottak lehetnek.
Az Európai Referenciahálózatok (European Reference Network [ERN]) olyan virtuális együttműködési rendszerek, melyek a nemzeti egészségügyi szolgáltatók összefogásával kívánják javítani a ritka betegségben szenvedők ellátásának minőségét, illetve tudományos kutatások előmozdításával igyekeznek bővíteni az elérhető tudásanyagot. Az ERN-ek abból az elképzelésből születtek, hogy Európa-szerte egyenlőbb hozzáférést biztosítsanak egy uniformizált egészségügyi ellátáshoz, javuljon az ellátási színvonal, és bővüljenek a klinikai ismeretek. Szoros együttműködésben az egészségügyi szolgáltatókkal, szakorvosokkal, betegekkel és betegképviseletekkel, az ERN célja az, hogy hatékony kezelési protokollokat, ellátási modelleket dolgozzanak ki és az ezekhez való hozzáférést minden tagállamban biztosítsák. Az Európai Bizottság által kezdeményezett ERN iniciatíva 2017 tavaszán indult útjára 24 különböző szakterületű ERN hálózat megalapításával, és jelenleg több mint 300 egészségügyi ellátót és 900 szakértői csoportot foglal magába.
Az SZTE SZAKK Kardiológiai Központja évtizedes tapasztalatokkal rendelkezett a ritka szívbetegségek (ioncsatorna betegségek és szívizombetegségek) diagnosztizálása, kezelése és kutatása területén, és ezen betegségekkel való intenzív foglalkozás megkövetelte egy virtuális multidiszciplináris hálózat kialakítását a Klinikai Központban. Tekintettel arra, hogy ezen betegségek nagyon gyakran genetikai eredetűek és családi halmozódásúak, diagnosztikájukban kiemelt szerepe van a képalkotó eljárásoknak vagy a kórszövettani diagnosztikának, és nem ritkán szisztémás megjelenést mutatnak, ezért a közös munkához organikus kapcsolódási pontok alakultak ki a Klinikai Központ fenti diszciplínáit gyakorló Intézeteivel és Klinikáival, elsősorban az Orvosi Genetikai Intézettel, a Pathológiai Intézettel, a Gyermekgyógyászati Klinikával, a Neurológiai Klinikával és még számos társintézménnyel. Fenti háttérrel egy sikeres csatlakozási folyamat után Klinikai Központ ezen virtuális multidiszciplináris hálózata a ritka szívbetegségekkel foglalkozó ERN szakterület, az ERN Guard Heart először Társult Tagjává, majd Állandó Tagjává vált 2022. januárjában.
A Szegedi Tudományegyetem SZAKK Belgyógyászati Klinika Déli Telephelye, valamint a SZAB Orvostudományi Szakbizottsága Kardiológiai Munkacsoportja
tisztelettel meghívja Önt és munkatársait
2023. február 23-án 15:00 órakor
a SZTE Belgyógyászati Klinika Déli Telephely Cserháti István termében (6725 Szeged, Semmelweis u. 8)
megrendezésre kerülő tudományos ülésre, melynek témája
EUROPEAN REFERENCE NETWORK GUARD HEART: RITKA KARDIOLÓGIAI KÓRKÉPEKKEL FOGLALKOZÓ MULTIDISZCIPLINÁRIS HÁLÓZAT A SZENT-GYÖRGYI ALBERT KLINIKAI KÖZPONTBAN
Üléselnök:
Prof. Dr. Széll Márta, tanszékvezető egyetemi tanár, stratégiai rektorhelyettes
Prof. Dr. Lengyel Csaba, tanszékvezető egyetemi tanár, a SZAKK elnöke
Prof. Dr. Sepp Róbert, részlegvezető egyetemi tanár, az ERN Guard Heart helyi koordinátora
Tudományos program:
1. Prof. Dr. Sepp Róbert, SZAKK Belgyógyászati Klinika: Az ERN Guard Heart hálózat kialakítása a Klinikai Központban
2. Prof. Dr. Sepp Róbert, SZAKK Belgyógyászati Klinika: Ritka örökletes szívbetegségek genetikája
3. Dr. Bokor Barbara Anna, Dr. Horváth Emese, SZAKK Orvosi Genetikai Intézet: Genetikai tanácsadás ritka örökletes szívbetegségekben
4. Dr. Radics Bence, Prof. Dr. Iványi Béla, SZAKK Pathológiai Intézet: Ritka szívbetegségek patológiai diagnózisa
5. Prof. Dr. Katona Márta, SZAKK Gyermekgyógyászati Klinika: Ritka szívbetegségek gyerekkorban
